O miłości i wytrwałości, które dały sens życiu
Jak odnaleźć się w tragedii? Jak mimo wszystko znaleźć siły, aby zobaczyć, co jest za zakrętem? Jak zły los przekuć na coś pozytywnego?
O miłości, niebywałej sile i wytrwałości, zwykłej, niezwykłej codzienności i odnalezieniu sensu życia opowiadają rodzice Kuby - Ula i Grzegorz. To rozmowa dla wszystkich, którzy w swoim życiu o coś walczą, z czymś się zmagają.
Tuż obok nas żyją wyjątkowi ludzie. Bohaterowie codzienności. Urszula i Grzegorz są rodzicami niepełnosprawnego Kubusia i młodszej od niego o 2 lata Izy. Kubuś urodził się z zespołem Downa. Początkowo był wątły i słaby, ale dzięki woli walki i pomocy jaką otrzymał wiele osiągnął. Zachwycał postawą i charakterem. Zawsze był radosnym, ekspresyjnym dzieckiem, ciekawym świata.
Rok temu w życiu rodziny wydarzył się dramat. Dotychczasowa niepełnosprawność okazała się „niczym” wobec nowej sytuacji. Rutynowy zabieg stomatologiczny Kuby zakończył się tragicznie. Podczas usuwania trzech ząbków w znieczuleniu ogólnym nastąpiły komplikacje, które doprowadziły do niedotlenienia mózgu chłopca. Kuba stał się „roślinką”. Od tego czasu ma niedowład czterokończynowy, nie może normalnie oddychać, jeść, ma tracheotomię i jest karmiony dojelitowo. Pozostaje podopiecznym Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. Księdza Józefa Tischnera. Przed laty dał radę. I teraz też walczy.
Nie jest łatwo, zwłaszcza w małej społeczności mówić o swoich, bolesnych doświadczeniach. Dlaczego zgodziliście się na tę rozmowę?
Ula: To prawda, wciąż bardzo trudno o tym mówić. Jednak mamy nadzieję, że nasze doświadczenia mogą okazać się pomocne dla innych. Chcemy podzielić się tym, co nam pomogło odnaleźć sens życia.
Grzegorz: Pragniemy również podziękować wszystkim za otrzymaną pomoc. Najbliższe otoczenie, to w którym mieszkamy i pracujemy obdarzyło nas wielką pomocą.
Możecie przybliżyć okoliczności wstrząsającej i przerażającej sytuacji sprzed roku?
Grzegorz: Początki były straszne. Sytuacja była nie do wyobrażenia. Z kliniki stomatologicznej Kuba został przewieziony karetką do szpitala w Prokocimiu. Długo nie wiedzieliśmy, co dokładnie wydarzyło się podczas zabiegu stomatologicznego. Specjaliści wykonujący operacje uspokajali nas, że do niczego złego nie doszło. Co innego usłyszeliśmy w karetce, która przewiozła Kubę do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu. Tam Kuba przez pierwszy okres czasu był utrzymywany w śpiączce farmakologicznej. Na intensywnej terapii stwierdzono dodatkowe powikłania... Tomografia mózgu wykazała jego znaczące i nieodwracalne uszkodzenia. Kolejne tygodnie przyniosły kolejne zabiegi, terapie. O jego stanie lekarze wypowiadali się bardzo sceptycznie. Z Kubą praktycznie nie było żadnego kontaktu. Trudno było spodziewać się jakichkolwiek efektów. Po siedmiu tygodniach udało się go przenieść z intensywniej terapii na oddział dzienny. Tam mogliśmy być przy nim na zmianę z żoną i z ciocią Zosią. Mimo wszystko pobyt w szpitalu odcisnął tragiczne piętno na jego psychice. A rekonwalescencja rozpoczęła się od odbudowania właśnie jego psychiki. Do dnia dzisiejszego ten proces trwa. Pomimo śpiączki i braku kontaktu, zwrotnych bodźców on łaknął naszej, stałej obecności. Odczuł wszystko to, co wówczas się przy nim działo. Wciąż naprawiamy jego poczucie bezpieczeństwa.
Jak udało Wam się odnaleźć siłę do życia po tym, co się stało?
Ula: Wierzyliśmy, że musimy mu za wszelką cenę pomóc, w każdy możliwy sposób. Uczulono nas, że rehabilitacja Kuby będzie bardzo trudna, że trzeba będzie zapewnić mu równowagę pomiędzy ćwiczeniami a spokojem psychicznym. Usłyszałam wprost, że w podobnych przypadkach wiele rodzin nie podejmuje trudu opieki i zostawia takie dzieci. Tymczasem to Kuba daje nam potrzebną siłę, z niego czerpiemy moc. Czasem jeden jego uśmiech w środku nocy wszystko rekompensuje.
Kuba stopniowo odzyskiwał świadomość. Jak sam odniósł się do tragedii, jaka go spotkała?
Ula: Nie akceptował tego, co się stało. Im większą zyskiwał świadomość, tym bardziej sam walczył ze sobą. Proces zmiany nastawienia trwał długo. Aż w końcu podczas wizyty neurolog dr Piątkowska powiedziała „nie widzę już w jego oczach cierpienia”. To był nasz wspólny ogromny sukces i wielki punkt zwrotny w przebiegu rehabilitacji.
Wróćmy do początku. Jedno na 900 dzieci przychodzi na świat z zespołem Downa, to jedna z najczęściej występujących wad genetycznych. Czy wiedzieliście, że Kubuś urodzi się niepełnosprawny?
Ula: Żadne badania w okresie ciąży nie wykazały tego. Dopiero w szpitalu, po porodzie dowiedzieliśmy się, że syn ma zespół Downa. Sytuacje przyjęłam taką, jaką była. Wiedziałam, że musimy zrobić wszystko, żeby mu pomóc. Żeby kiedyś był na tyle samodzielny, aby sobie poradzić. Wszystkie starania poszły w tym kierunku. Czas i wysiłek przełożyliśmy na ćwiczenia i wizyty u specjalistów.
Mówi się, że dziecko z dysfunkcjami kocha się jeszcze bardziej. Jak urodzenie niepełnosprawnego syna zmieniło Wasze życie?
Grzegorz: Do ostatniego momentu nie wiedzieliśmy, co nas czeka. Lekarze nie poinformowali nas od razu. Podrzucono nam ulotkę o niepełnosprawności. Kiedy wracałem ze szpitala (po porodzie) do domu, miałem różne myśli. Wiedziałem, że Kuba był słaby…Z perspektywy czasu myślę, że jeśli wtedy by nas opuścił, to byłaby najgorsza rzecz w naszym życiu. Nasze życie rodzinne było inne od życia przeciętnej rodziny, wymagało od nas wielu wyrzeczeń i poświęcenia.
Ula: Nigdy nie patrzyłam na Kubę przez pryzmat jego niepełnosprawności, pokochałam go takiego jakim Bóg nam go dał. Wymagałam od niego dużo, więcej, jeszcze więcej. Aż nagle stało się to, co się stało. Nie mogłam się z tym pogodzić.
Czy jest odpowiedź na pytanie „dlaczego”?
Ula: Na początku wiele razy zadawaliśmy sobie to pytanie. Dlaczego? Czy los mało go doświadczył? Dopiero później zrozumiałam, że właśnie dzięki wcześniejszej pracy, wszystkim wysiłkom, dbaniu o rozwój Kuby jego organizm był na tyle silny, że dał radę przeżyć i wciąż walczy. Uświadomiłam sobie, że musimy mu pomóc na nowo, z pomnożonymi siłami. Po prostu. Jesteśmy mu potrzebni silni. Pomógł mi w tym fragment książki, którą „przypadkowo” dostałam w szpitalu. W chwili, kiedy przeżywałam straszne załamanie jedna z matek zostawiła mi książkę, historię bardzo chorego chłopca. W momencie, w którym matka dowiaduje się o jego chorobie wpada w szał. Niesamowitą gorycz przerywa syn, który mówi, że jest mu potrzebna silna, że bez niej nie da rady. To mi pomogło. Wiedziałam już, że nie mogę pozwolić sobie na słabość. Takich różnych „przypadków”, które pomagały odnaleźć sens tego wszystkiego było dużo.
Czyli można walić we wrota z napisem „dlaczego” i się o nie rozbijać albo nadać sens temu, co nas spotkało?
Grzegorz: Ciocia Zosia, zwana przez Kubusia „Nianią”, która nas obdarza stałym wsparciem powiedziała kiedyś że, jeśli Bóg daje cierpienie to daje też pomoc innych ludzi. I faktycznie doświadczyliśmy pomocy bardzo wielu ludzi dobrej woli. Już w szpitalu jedna z matek opiekujących się swoją chorą córeczką pomogła nam załatwić bardzo szybko żywienie dojelitowe. Później też dzięki pomocy jednego z rodziców ucznia ze szkoły, do której Kuba uczęszczał, trafiliśmy do autorytetu w dziedzinie neurologii dziecięcej dr Piątkowskiej. Mnóstwo wsparcia, wskazówek otrzymaliśmy od księdza, kapelana Lucjana ze szpitala w Prokocimiu.
Co trzeba w sobie znaleźć, jak myśleć, aby „zły los” przekuć na coś pozytywnego?
Grzegorz: Życie na ziemi jest tylko pewnym fragmentem czasu do pokonania. Jesteśmy tu na chwilę. Trudne doświadczenia są i trzeba je przyjąć. Należy mieć wartości i priorytety. W naszej rodzinie było dużo dziwnych, tragicznych wydarzeń. Tata w tragicznych okolicznościach zginął na moich oczach, mama przeżyła śmierć kliniczną. Wspominała, że obecność bliskich pomogła jej uwolnić się z tego co, wówczas doświadczała jej dusza…
Ula: Prosząc o radę kapelana ks. Lucjana w momencie wypisywania Kuby do domu w tak ciężkim stanie, oczekiwałam czegoś, co podniesie mnie na duchu. On bez ogródek powiedział, że to ode mnie zależy czy moja rodzina przetrwa ten czas, czy będzie funkcjonować, czy się rozleci. Powiedział, że widział już niejeden rodzinny dramat i bez silnej woli wszystko może się szybko posypać. Usłyszałam, że dam radę, żeby cieszyć się każdą chwilą, bo ona nie będzie ciężka. Sprawdziło się. Nawzajem z mężem wspieramy się. Mamy siebie nawzajem. Słowa naszej przysięgi są żywe. Choć łatwo nie było… Podczas pobytu w szpitalu zawierzyliśmy życie naszego syna w szpitalnej kaplicy Najświętszej Matce Bożej Nieustającej Pomocy. Prosiliśmy o cud uzdrowienia dla Kubusia. Moc modlitwy wielu ludzi pomogła jemu i nam przetrwać te trudne chwile i daje siłę na kolejne dni.
Grzegorz: Od dziecka ja i żona byliśmy wychowywani w wierze chrześcijańskiej, to pomogło nam odnaleźć się w „nowej” rzeczywistości. To, co się wydarzyło i to, co usłyszałem od kapelana zmieniło moje życie. Jedna z jego wypowiedzi szczególnie utkwiła mi w pamięci.
Każdy chrześcijanin może liczyć na zbawienie, ale tylko wtedy, gdy nie będzie robił wyjątków od tego, co mówił Bóg. Bóg daje bardzo proste i łatwe do spełnienia przykazania. Nikt nie może robić sobie wyjątków do tych przykazań. To takie niby nic. Ale jak się zastanowimy, to każdy z nas próbuje interpretować dziesięć przykazań na swój sposób. Boże prawo jest jasne. Tymczasem my dla własnej wygody lubimy robić odstępstwa. Brakuje nam świadomości, że później nie będzie tłumaczenia. Zostaną proste pytania i proste odpowiedzi. I to ma sens.
Najbliższe otoczenie przyszło Wam z pomocą.
Ula: Otrzymaliśmy bardzo dużo wsparcia ze strony ludzi dobrej woli. Społeczność, w której żyjemy i pracujemy okazała nam wielkie serce. Począwszy od szarowskiego Zespołu Szkół i Rady Rodziców, (obecnie) Stowarzyszenia Marcina Wróbla, które zorganizowały wspaniałą zbiórkę plastikowych nakrętek.
Grzegorz: Sortując 2 tony nakrętek (pod wzg koloru) dzieci i ich opiekunowie wykonali olbrzymią prace. Ich zaangażowanie jest godne podziwu. Późniejsze pikniki, turnieje sportowe, szarowsko-dąbrowska kolęda, pedagodzy oraz rodzice dzieci ze szkoły Kuby w Wieliczce, panie sołtyski Dąbrowy oraz Szarowa, prywatni ofiarodawcy. To ściskało za serce. Wiele spontanicznych reakcji. Otrzymaliśmy pomoc ze strony naszego szefa, koleżanek i kolegów z pracy. Dzięki pomocy cioci i mojej siostry żona mogła wrócić do pracy. To było dla niej bardzo ważne. Wszystkim jesteśmy bardzo wdzięczni.
Jak poświęcając się 24 - godzinnej opiece nad Kubusiem, znajdujecie czas dla Izy?
Grzegorz: Mądrość lekarzy pozwoliła na, to żebyśmy próbowali się otrząsnąć i zauważyć, że mamy drugie dziecko. Uświadomiono nam, że niejedna tragedia, to nie tragedia chorego dziecka, ale tragedia rodziny, która niestety się rozpada. Tak się dzieje, bo całą uwagę skupia się wyłącznie na chorym dziecku. Wiadomo, że jest to ważne, ale nie można zaniedbać pozostałych członków rodziny.
Ula: Izabelka zawsze bardzo kochała Kubusia. Byli i są sobie bardzo bliscy i nie może pogodzić się z tym, co się stało. Co jakiś czas zadaje pytanie, kiedy Kubuś będzie z nią biegał?...
Kubuś przechodzi okres intensywnej rehabilitacji. Jak specjaliści określają wielką zmianę, jakiej dokonał w przeciągu roku?
Ula: Wszyscy są pełni uznania. Wiemy, że jest to ogromny postęp w bardzo krótkim okresie czasu. Ogromne znaczenie w jego rehabilitacji ma motywacja. A staramy się go mobilizować na wszelkie możliwe sposoby. Dawniej uwielbiał jeździć do gospodarstwa dziadzia, razem z nim zajmować się gospodarką. Teraz ćwicząc podkreślamy, że robimy to, aby znowu mógł być aktywny. Puszczamy mu nagrania z najbliższymi, które on wprost uwielbia, działają one lepiej niż najlepsze lekarstwa. Wspomnienia mają olbrzymią wartość terapeutyczną.
Grzegorz: Kolejne etapy rehabilitacji wiążą się z zastosowaniem nowych sprzętów. W tym momencie będzie to pionizator statyczny, dzięki niemu Kuba będzie mógł przyjmować pozycję pionową. Mamy ustalony termin na oddziale szpitalnym, aby usunąć rurkę tracheotomijną, będzie to kolejny krok do przodu.
Serdecznie dziękuję za rozmowę. Życzę, aby spełniły się Wasze marzenia.
Ula i Grzegorz: Dziękujemy bardzo.
Justyna Waligóra
-------------------------------------------------------------------------------------
I TY MOŻESZ POMÓC
Kubuś jest podopiecznym Fundacji „Słoneczko”. Każdy komu nie jest obojętny los drugiego człowieka może przekazać wsparcie finansowe na subkonto w Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „ Słoneczko” 77-400 Złotów Stawnica 33
Nr. konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 -wpłaty krajowe w PLN z dopiskiem: darowizna na rzecz 107/Z Jakub Zięba.
Więcej informacji o fundacji na www.fundacja-sloneczko.pl
Fot. Z rodzinnego albumu.Fot. Dyplom od wychowczyni Kuby. Jak mówią jego rodzice - Kwintesencja Jego Postawy. Fot. Ogromne znaczenie w rehabilitacji ma motywacja.
