zwracam się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc w zbiórce pieniędzy na terapię genową dla mieszkanki gminy Raciechowice – Marysi Miąsko.
Marysia Miąsko z Kwapinki ma niespełna rok i już nierówną walkę do stoczenia – walkę o życie. Dziewczynka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, jedną z najbardziej okrutnych chorób genetycznych, uderzającą nie tylko w mięśnie odpowiadające za ruch, ale także te, które pozwalają przełykać i… oddychać.
Od sierpnia Marysia przyjmuje lek, który pomaga zahamować rozwój choroby - spinrazę (nusinersen), jednak ratunkiem może być terapia genowa opracowana w Stanach Zjednoczonych – jedna dawka preparatu Zolgensma na całe życie. Dostarczy ona organizmowi Marysi kopię uszkodzonego genu i przywróci jego funkcje. Innymi słowy, powolne umieranie mięśni zostanie zahamowane. Jest jednak warunek – trzeba zgromadzić 8 mln złotych w bardzo krótkim czasie, bowiem lek może być podany dziecku, które nie ukończyło drugiego roku życia.
Rodzina Marysi już dawno schowała dumę do kieszeni. Sztab bliskich rozsyła prośby o pomoc dziecku, uruchomione zostały specjalne licytacje na rzecz Marysi. Z rodziną solidaryzują się mieszkańcy gminy: organizują zbiórki do puszek, kiermasze przy kościołach, koncerty, bale, aukcje, idą od domu do domu z tradycyjną kolędą – każda złotówka zasila konto dziewczynki.
Moim ludzkim, moralnym obowiązkiem jest wesprzeć zbiórkę pieniędzy na leczenie Marysi, dlatego jeszcze raz szczerze proszę Państwa o pomoc.
Z wyrazami szacunku,
Wacław Żarski, Wójt Gminy Raciechowice
