Końcem października Karol będzie obchodził swoje piąte urodziny. Jest już na tyle dużym chłopcem, ze w końcu rozumie dlaczego inni wpatrują się w jego buzie z przerażeniem, niekiedy z zaciekawieniem, pokazują palcami, szepczą między sobą, albo po prostu się odsuwają i dają jasno do zrozumienia, ze nie chcą się wspólnie bawić. Za każdym razem kiedy ja to widzę, pęka mi serce, jak On się wtedy czuje - nawet nie chcę myśleć. Po jednej z wielu rozmów, Karol przyznał, ze jest gotowy zmierzyć się bólem, który niesie za sobą usuwanie takich zmian laserem, bo bardzo by chciał mieć buzie taką jaką ma większość kolegów z podwórka czy przedszkola. Nie jest to jednak łatwe zadanie – Karol urodził się z malformacją limfatyczno kapilarną, jest to wrodzona zmiana naczyniowa powstała na skutek zaburzenia rozwoju tkanki naczyniowej. Zmiana jest obecna już podczas rozwoju dziecka w brzuchu matki i żadne badanie prenatalne w ciąży nie wykazuje malformacji, a w przeciwieństwie do naczyniaków, z którymi często jest mylona, nigdy nie ulega samoistnemu zanikowi. Nasza malformacja obejmuje większą część buzi, ale okazuje się, że to zaledwie wierzchołek góry lodowej. Karol ma zdiagnozowany Zespół Sturge Webera. Zjeździliśmy Polskę wzdłuż i wszerz, żeby wykonać wszystkie niezbędne badania, które pokazały na jakim etapie jest choroba i czy postępuje. Rozmawialiśmy z wieloma lekarzami i teraz wiemy jak najlepiej pomóc Naszemu dziecku.
Najskuteczniejszą obecnie formą leczenia tego typu zmian jest laseroterapia. Zabiegi powtarza się wielokrotnie, w odstępach 6-8 tygodni. Odpowiednio wykonana terapia prowadzi do znacznego rozjaśnienia zmiany naczyniowej, a jeśli skóra będzie pięknie poddawała się zabiegom, malformacja może zostać usunięta całkowicie.
W związku z tym, ze zmiana znajduje się na buzi, szukaliśmy najlepszego i najskuteczniejszego rozwiązania oraz najlepszych lekarzy. Wybraliśmy prywatną klinikę, która ma najlepszy sprzęt i specjalizuje się w usuwaniu takich zmian. To wszystko wiąże się oczywiście z wydatkami. Koszt jednego zabiegu waha się między 1500 – 2000 zł, w zależności od ilości impulsów, jakich użyje lekarz. Dlatego postanowiliśmy założyć tę zbiórkę. Przed Nami wiele zabiegów, nie znamy jednak konkretnych liczb, lekarz będzie w stanie cokolwiek określić dopiero po ocenie rezultatów pierwszej laseroterapii, która odbędzie się 20.06.2022r.
-„Nie jest Nam łatwo prosić o pomoc, jednak są to duże koszty, a szczęście i zdrowie psychiczne Naszego dziecka jest bezcenne. Z całego serca dziękujemy za wsparcie i każdą, nawet najmniejszą wpłatę.” - Karol z Rodzicami.
